Aujourd’hui, 1er septembre, c’est la journée mondiale de sensibilisation au Syndrome des Ovaires Polykystiques, le SOPK. Un acronyme de plus, oui…
Avez-vous déjà entendu parler de ce syndrome ? Si la réponse est non, ce n’est pas surprenant, tant cette maladie hormonale est méconnue. Pourtant, elle touche au moins 10% des personnes ayant des ovaires en âge de procréer, et c’est la première cause d’infertilité chez les femmes cisgenres, hommes transgenres ou personnes non-binaires qui ont des ovaires.
Mais alors comment est-il possible que le SOPK soit ignoré à ce point, me demanderez-vous ? Nous sommes effectivement face à un vrai phénomène d’errance médicale, comme l’a pu être l’endométriose jusqu’à récemment. D’ailleurs, 50% des personnes atteintes du SOPK l’ignorent.
Si j’écris sur ce sujet aujourd’hui, c’est aussi parce que je le connais bien. On m’a diagnostiqué un SOPK relativement tardivement, à l’âge de 25 ans. On m’a ensuite laissée me débrouiller avec ce syndrôme, ses symptômes et ses implications déstabilisantes. Dix ans plus tard, le grand public n’est toujours pas sensibilisé à ce sujet, et il est temps que ça change.
Mais avant d’essayer de comprendre notamment à quoi sont dus ces importants retards de diagnostic, revenons sur le SOPK en lui-même.
Qu’est-ce que le SOPK ?
Le SOPK, originellement nommé “syndrome de Stein-Leventhal”, est un dérèglement hormonal qui entraîne un blocage de l’ovulation. Pendant un temps, on a cru qu’il s’agissait de kystes présents dans les ovaires, d’où ce terme d’ovaires polykystiques ou de polykystose ovarienne.
En réalité, il s’agit d’une sécrétion anormalement élevée d’androgènes (hormones sexuelles « mâles », dont la testostérone) qui a pour conséquence une accumulation et une inhibition des follicules ovariens (c’est-à-dire une action hormonale qui empêche le bon fonctionnement des ovaires) lors de la dernière étape de la phase folliculaire.
En temps « normal », c’est-à-dire chez les personnes fertiles non-touchées par une forme sévère de SOPK, chaque follicule contient un ovocyte en maturation, et l’ovulation se produit lorsqu’un follicule libère un ovocyte mature. Chez les personnes touchées par le SOPK, la présence d’androgènes en excès entraîne le blocage des follicules dans leur maturation et leur accumulation, qui participe elle-même à la sécrétion d’androgènes, ce qui contribue à bloquer l’ovulation suivante, etc. Un cercle vicieux, en gros.
On distingue des formes plus ou moins sévères de SOPK, en fonction de l’intensité de cette inhibition.
Quels sont les symptômes ?
L’un des problèmes du SOPK, c’est que ses symptômes sont pour le moins variés.
On note parmi les symptômes les plus courants l’acné, une pilosité jugée excessive (dite « hirsutisme »), une perte de cheveux, de l’hyperpigmentation (taches foncées sur la peau), une spanioménorrhée ou une aménorrhée (espacement ou arrêt des menstruations), du diabète, des troubles de la libido, un surpoids, des troubles du sommeil, des migraines, des sautes d’humeur, des douleurs pelviennes, des troubles de la fertilité.
En ce qui me concerne, j’avais observé plusieurs symptômes dans les mois après l’arrêt de ma pilule, qui m’avaient finalement poussée à consulter : la peau de mon visage devenait huileuse, mes poils poussaient à toute vitesse et je perdais beaucoup mes cheveux. Mes règles étaient de plus en plus espacées, comme à l’adolescence, et je flottais dans mes soutien-gorges. Avec le recul, je me rends compte que la liste de mes symptômes était sûrement plus longue, mais le manque d’information était tel qu’il m’était alors impossible de les identifier.
Cette grande diversité de symptômes est justement l’une des raisons des absences ou retards de diagnostic, les examens étant souvent orientés vers d’autres pathologies, comme les problèmes thyroïdiens.
Le SOPK est-il grave ?
Les conséquences du SOPK peuvent être plus ou moins lourdes.
L’une d’elles est la « difficulté à concevoir » : on compte environ 75% d’infertilité parmi les personnes atteintes par le SOPK. Celles-ci seraient également plus sujettes aux fausses couches et complications obstétricales ou néonatales (diabète gestationnel, pré-éclampsie, hypertension, accouchement prématuré, etc.).
Parmi les autres conséquences possibles on compte la dépression, du cholestérol, des problèmes cardiovasculaires, des troubles du comportement alimentaire, et il semblerait que les personnes touchées par un SOPK aient des risques plus élevés de cancer de l’endomètre.
On constate aussi un lien entre SOPK et surpoids ou obésité : l’obésité concerne 50% des personnes touchées par le SOPK (80% aux États-Unis). Dans les cas où le SOPK s’accompagne d’une résistance à l’insuline, on parle de syndrôme métabolique.
Comment le diagnostiquer ?
Selon le professeur Michel Pugeat, endocrinologue et spécialiste du SOPK, « dans 30 % des cas, il n’est découvert que lorsque les femmes désirent avoir un enfant et rencontrent des difficultés. Mais la plus grande partie des patientes consulte autour de 17 ans ou 18 ans quand elles constatent qu’elles n’ont pas de règles, ou des cycles très irréguliers. Ce dernier symptôme constitue, s’il n’en fallait qu’un, le signe clé à déceler, souvent combiné à une accentuation de la pilosité. »
Dans mon cas, après avoir insisté auprès de ma gynécologue, on m’a fait des bilans sanguins, cherchant surtout du côté de l’hypothyroïdie. J’ai ensuite vécu une séance plutôt humiliante chez un endocrinologue qui m’a examiné chaque cm2 de peau, me posant des questions sur la moindre tache, sans m’expliquer quoi que ce soit. Finalement, ce sont les résultats d’une échographie pelvienne qui ont permis d’établir le SOPK. Malgré un radiologue négligeant, qui m’avait livré une belle erreur de diagnostic : « Bravo, vous êtes super fertile, vous avez pleins d’ovules ! » (Bravo ??). Perdu, il s’agissait de follicules atrophiés, en excès.
La première étape dans le diagnostic du SOPK est en effet la discussion avec un ou une praticienne (médecin, gynécologue, sage-femme), qui doit s’intéresser aux antécédents et symptômes, ainsi qu’au déroulement du cycle menstruel. En cas de soupçon de SOPK, un bilan hormonal très complet est prescrit (testostérone, delta-4-androstenedione, LH, FSH, œstradiol, 17-hydroxyprogestérone, glycémie, HCG) ainsi qu’une échographie pelvienne.
La présence d’au moins deux critères établis d’après le Consensus de Rotterdam (2003) permet ensuite de poser le diagnostic d’un SPOK. Ces critères de Rotterdam sont : un trouble du cycle menstruel (ovulation irrégulière ou absente), des signes d’hyperandrogénie et un comptage folliculaire élevé.
Comme suggéré par le Pr Pugeat, mon diagnostic aurait pu être réalisé à l’adolescence, lorsqu’au planning familial j’avais expliqué n’avoir mes règles que tous les 4-6 mois. J’avais eu le droit à un bilan hormonal, puis la personne en charge en avait conclu qu’après tout ce n’était pas si mal de ne pas souvent avoir ses règles, non ? A sa décharge, nous étions en 2002 et le SOPK était à peine connu par les professionnels de santé eux-mêmes.
Quels sont les traitements ?
Pour l’instant, il n’existe pas de traitement curatif pour ce syndrome. On parle de traitement symptomatique : on traite les symptômes, pas les causes.
Après le diagnostic, on m’a prescrit une pilule de troisième génération (Diane 35), m’expliquant à la va-vite qu’à chaque « étape » de ma vie de femme (grossesse, ménopause) correspondraient des solutions différentes, mais qu’on verrait ça le moment venu. Lorsque Diane 35 a été retirée du marché, mon médecin de l’époque a tenté des combinaisons de traitements hormonaux relativement hasardeuses, pour m’apporter les bons niveaux d’œstrogènes et de progestérone. Notamment un patch d’œstradiol pour la ménopause, auquel je faisais une forte allergie cutanée.
Finalement, mon SOPK semblant modéré, une pilule minidosée (Minidril) m’a été prescrite au bout de quelques mois. Je fais avec depuis. Suivie par des personnes différentes au cours du temps, j’ai toujours précisé mon SOPK à chaque prise de contact sans jamais qu’on ne le surveille réellement, qu’on ne vérifie si je suis devenue infertile, sans jamais une autre prise en charge que celle – hormonale – de mes symptômes.
La raison ? L’étiologie du SOPK, qui reste encore très floue. Des facteurs génétiques, épigénétiques et environnementaux semblent en jeu dans le déclenchement d’un SOPK à l’adolescence. Parmi les facteurs environnementaux, les perturbateurs endocriniens, qui influent sur le syndrome et ses symptômes.
Ces dernières années, des travaux de recherche permettent de préciser peu à peu les mécanismes en jeu dans cet excès d’androgènes chez des personnes assignées femmes à la naissance (sans hormono-substitution), mais l’origine du SOPK reste obscure.
Les Spé bio, la suite est pour vous !
Des travaux ont montré que les personnes touchées par le SOPK présentent un taux d’hormone antimüllérienne (AMH) plus élevé que les autres. Une équipe de recherche de l’INSERM a étudié l’impact des hormones sexuelles LH et FSH sur la production d’AMH et de son récepteur spécifique au niveau des cellules du follicule ovarien. La LH et la FSH, sécrétées par l’hypophyse, agissent sur le cycle de reproduction et dans le déclenchement de l’ovulation. Selon le Dr. Nathalie di Clemente, chez les personnes anovulantes atteintes de polykystose ovarienne « et uniquement chez elles, nous avons observé une stimulation de l’expression d’AMH en présence de l’hormone LH et pas de rétrocontrôle négatif de son récepteur, sensé réguler l’effet de l’AMH ».
Ces travaux datent de 2013 et ont ouvert la voie à d’autres équipes qui continuent d’investiguer les liens entre androgènes, hormones hypophysaires, hormone antimüllérienne dans l’expression du SOPK. Avec, à terme, l’espoir de réellement traiter cette pathologie. En attendant, il semblerait que le contrôle du poids et de la glycémie contribue grandement à calmer les troubles de l’ovulation et de la fécondité, ainsi que d’autres symptômes comme la pilosité excessive.
Pour faire avancer la recherche sur le SOPK, il faut avant tout sensibiliser la population à l’existence de ce syndrome. C’est ce à quoi s’attelle notamment l’association Esp’OPK qui réalise un travail d’information remarquable auprès du grand public, notamment via les réseaux sociaux.
À maintenant 35 ans, je suis effarée de penser qu’autant de personnes ne sont même pas diagnostiquées, et qu’une pathologie aussi lourde de conséquences physiologiques ou psychologiques est l’objet de si peu de considération. Découvrir des groupes d’entraide et des associations est encourageant, en espérant apporter suffisamment de lumière sur le SOPK dans les prochaines années pour qu’il ne soit plus à ce point relégué au second plan.
En ce 1er septembre, vous savez ce qu’il vous reste à faire : parler du SOPK à votre entourage !
